5月13日上午,为了参加学校“六一”儿童节演出,杭杭在妈妈陪伴下一遍遍练习着轮滑。
这是杭杭从融爱星早期康复中心(杭州市上城区融爱儿童成长中心)转入特殊教育学校就读的第二个学期,作为新生,他常常被老师表扬。
用杭妈的话说,他们母子终于度过了人生中最艰难的七年。
(特殊教育学校的老师为杭杭颁发学习奖状)
杭杭出生四个月时,被诊断为脑发育不良,有可能终身瘫痪。而杭杭的病因,医院诊断大概率为基因突变,但是即便查证病因,以现在的医疗水平,基因问题是不能治愈的。康复干预是孩子的唯一出路。
七年间,杭妈放弃了原本的工作,陪伴着杭杭四处求医,开始在奔波中不断“打怪升级”。
“按照医生的诊断,杭杭可能连走路都不可能。我们最初的康复目标也只是希望孩子会走路,能运动。”
杭妈说,最初的康复过程是非常漫长和煎熬的。他们尝试了很多方法和医学手段,有很长一段时间,凌晨四点就要从家出发去外地上康复课。直到杭杭三岁,才终于看到了希望。
第一次看到杭杭放开扶手,一步一步向前走。杭妈感觉“无比真实”,又“喜出望外”。虽然杭杭走路的样子跌跌撞撞,但是冲破第一道关卡,也让杭妈对孩子的未来有了更多美好设想。
“普通孩子,三岁不仅能跑,还会说话,早早就开始上学了,那我的孩子应该也可以吧!”
满怀着期盼,杭妈带杭杭在融爱星开启了又一个三年长跑。只不过这一次的奔波更为辛劳,但是,杭杭的成长越来越接近理想的模样。
每天5小时车程,三年天
杭杭成了人人牵挂的“调皮鬼”
早上六点起床,给杭杭准备早餐和衣物。七点半,带杭杭出门乘坐大巴,两个小时抵达杭州东站。接着杭妈就要带杭杭步行二十分钟,十点多刚好抵达上城区融爱儿童成长中心。稍作休息,杭杭就开始了第一节康复课。下午五点,课程结束,再开始两个半小时的返程。
(杭妈带杭杭走在上学路上)
对于这样的生活节奏,杭妈说,“累是真累,有时候路上堵车,带着孩子心里特别着急。好在三年坚持下来,杭杭可以就近上学了。现在,一周只用跑一趟,压力减轻了不少。”
回顾杭杭三年的成长历程,言语老师王文璐也非常感慨。
“杭杭刚来时,跟我学习了半年言语语言。时隔两年多,再给他上课,我能明显感觉到杭杭的变化。”
杭杭第一次来上课时,认知能力很弱,模仿、配合都比较困难。可是现在,杭杭言语和语言学习非常快,三个月就有了质的飞跃。
从词和词组表达,到四五个字的短句表达,再到七八个字的句式表达,很多特定句式也能很快学会,也能用十几个字的长句讲绘本故事。
王文璐老师说:“这些变化的背后,主要得益于杭杭综合能力的提升。”
(康复治疗师指导杭杭做运动练习)
杭妈带杭杭来融爱星康复时,最初的想法是希望孩子学会“说话”。可是,杭杭跑两步就摔跤的情形,让老师们意识到,“他在大运动上需要更好的支持”。
在跟各科老师沟通以及做完评估后,杭妈突然“豁然开朗”。
“杭杭当时向前冲,经常摔倒的跑步状态,是因为孩子协调和平衡能力弱,下肢肌张力增高导致。”
脑发育不良的孩子,一般存在运动发育迟缓,动作协调能力弱,肌张力存在异常,也影响口部运动协调,所以不论是运动能力还是语言表达能力,都存在困难。
在康复过程中,杭妈没有把学“说话”作为唯一目标,陪杭杭持续参与精细课和感统课训练,通过姿势控制、运动拓展、平衡感、手部精细动作等循序渐进的训练,一步一步为杭杭打牢成长基础,也见证了一个又一个第一次。
随着杭杭走路姿势越来越稳,他学会了玩蹦床、能交叉手拍皮球,甚至在老师训练下学会了跳绳。当第一次在教室外看到杭杭跳绳,杭妈感觉“被震惊了”。
(康复治疗师指导杭杭练习跳绳)
大运动上的进步,促进了杭杭自控能力的发展,安坐能力也越来越好,注意力维持时间也越来越长,学习能力显著提升。他不仅能手眼配合,做剪纸一类的小手工,还会认数字、给数字排序、写数字……
“只是,这每一次的进步,背后都是上百次的引导、重复。然后有一天,杭杭就会给我和老师一个大大的惊喜。”
杭妈说,有段时间,杭杭喜欢上了戴墨镜。老师就问他,“杭杭,把你的墨镜送给我好不好。”杭杭会赶紧摇头说,“不要!不要!”
做手工作业时,杭杭觉得自己做得很好,就会拍拍手说,“好棒!好棒!”
(杭杭做手工练习)
面对“说话”这个看似最难的关卡,当老师帮杭杭积累了越来越多词汇,他说话的主动性和自信心也变强了。
刚学完绘本故事“小猫在哪里”,老师张开怀抱对杭杭说,“你过来,老师抱抱你呀。”拥抱时,老师问杭杭“现在你在哪里呀?”杭杭很自然的回答,“在王老师的怀抱里。”
细细算来,杭杭在融爱星康复已经进入第四年。陪孩子做全天康复,每次往返至少要五个小时车程,几乎用尽了杭妈全身力气。但是每一次居家康复作业,杭妈都不曾落下。
“每天回到家确实很疲惫,可是无论再晚,老师们都会跟进杭杭作业完成情况,给出指导意见。”每每看到老师们的支持和鼓励,杭妈就又有了坚持下去的信心和力量。
现在,在老师和家长们眼中,杭杭也是一个很特别的孩子。
“中心的老师、家长,杭杭基本上都认识。看到熟悉的人他就会追着打招呼,要一起玩。只要大家回应他,夸夸他,就特别满足。有点调皮,又有点可爱。”
(杭杭和熟悉的家长打招呼)
用大家的话说,杭杭是一个渴望被